Le pazienti con cancro al seno usano Twitter come forum non medico per condividere le loro esperienze

Twitter è un luogo dove molti pazienti oncologici vanno a condividere e discutere le loro esperienze sulla malattia. E’ questa la principale conclusione di un recente studio esplorativo, che sarà presentato al Congresso ESMO 2018 di Monaco di Baviera, ha analizzato i contenuti di oltre 6.000 tweet e retweet sul cancro al seno.
I social media oggi sono diventati una cassa di risonanza in cui ogni questione sociale è ripetuta più volte – compreso il cancro. Rodrigo Sanchez-Bayona della Clinica Universidad de Navarra di Pamplona (Spagna), autore dello studio ha detto:
«Molti dei pazienti che vediamo nella pratica quotidiana usano i social media per cercare informazioni sulla loro malattia, così, come i fornitori di assistenza sanitaria, volevamo sapere che tipo di contenuti trovano lì. Allo stesso tempo, l’enorme volume di post su Twitter rappresenta un ricco serbatoio di dati che possiamo usare per valutare gli atteggiamenti e i discorsi che circondano il cancro.
Tutti i tweet per quest’analisi, inviati con l’hashtag #BreastCancer (#cancroalseno) in un periodo di sette giorni sono stati raccolti e classificati in base al loro contenuto, scopo, informazioni per gli utenti e se mostravano un atteggiamento stigmatizzante nei confronti del cancro al seno. I tweet sono stati raggruppati in quattro sottotemi: diagnosi, trattamento, prognosi e prevenzione.
Lo studio faceva parte di un progetto più ampio e multidisciplinare per osservare la presenza di diverse malattie sui social media; nel 2014, abbiamo scoperto che a livello globale il cancro era la patologia più menzionata su Twitter. Abbiamo deciso di osservare più da vicino al cancro al seno perché è uno dei tre tumori più comuni al mondo, è la principale causa di morte per cancro nelle donne.
I dati raccolti includevano 3.703 tweet originali e 2.638 retweet. Esaminando i tweet originali, abbiamo scoperto che solo uno su tre aveva contenuti medici, tuttavia, il 90% di queste informazioni mediche era appropriato, il che è probabilmente dovuto al fatto che il 40% dei tweet proveniva da istituzioni e indirizzi pubblici. La categorizzazione dei tweet per obiettivo ha mostrato che il motivo più frequente era la condivisione delle esperienze dei pazienti, seguiti da vicino da organizzazioni come “La difesa dei pazienti”. Il sottotema di gran lunga più comune è stato quello della prevenzione (44,5% dei tweet).
Tra i 2.559 tweet non medici analizzati, meno del 15% conteneva affermazioni stigmatizzanti sulla malattia. Le numerose campagne di sensibilizzazione sul cancro al seno nel corso degli anni hanno certamente contribuito a ridurre lo stigma associato a questa malattia. Per molti altri tumori, c’è ancora un bisogno insoddisfatto. In futuro vorremmo anche esplorare e confrontare la presenza sui social media di diversi tipi di tumori.
Interessante sarebbe anche fare successive ricerche sui profili degli utenti dei social media che sono i più attivi nella discussione sul cancro, questi primi risultati potrebbero rivelarsi utili di per sé, in particolare, le organizzazioni in difesa dei malati possono attingere a loro per creare contenuti medici pertinenti e una consulenza sul cancro che sarà più accessibile agli utenti. I social media possono essere usati come un nuovo modo di fornire informazioni sulla prevenzione del cancro e sull’educazione sanitaria, non solo ai pazienti, ma anche a un pubblico molto più ampio».
La dottoressa Marina Garassino dell‘Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, in un commento per ESMO ha detto:
«Twitter è una piattaforma di alto livello, è molto più credibile di altri social network come Facebook, quindi non mi ha sorpreso vedere l’accuratezza della maggior parte delle notizie pubblicate.
L’analisi illustra anche la presenza di pazienti in gran numero su Twitter, dovremmo prendere questo come conferma di una nuova realtà: i pazienti ora usano il web per trovare informazioni, i social media devono essere parte integrante della nostra comunicazione con loro. Le istituzioni accademiche e i principali “opinion leader” devono essere ancora più attivi nel diffondere i loro risultati attraverso questi canali per contrastare le tante false notizie che circolano online».
Il dottor Evandro de Azambuja, membro del Comitato Esecutivo di ESMO, ha detto:
«Sono d’accordo nell’aumentare il volume di contenuti medici affidabili pubblicati su Twitter. Gli operatori sanitari e le organizzazioni sanitarie hanno davvero bisogno di utilizzare i social media appropriati come mezzo per condividere informazioni rilevanti – sia tra di loro sia con i pazienti – ha il potenziale per essere colto maggiormente e velocemente.
Personalmente, controllo quotidianamente Twitter per gli annunci delle ultime pubblicazioni delle principali riviste accademiche e dei colleghi oncologi. Posso poi andare a leggere gli articoli che mi interessano, sapendo esattamente dove trovarli. E’ un modo efficace per ottenere informazioni mediche al momento della pubblicazione.
Twitter è uno strumento più potente che mai quando si tratta di portare all’attenzione del maggior numero possibile di persone le migliori scoperte disponibili nella ricerca sul cancro».

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Pino Silvestri

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Pino Silvestri, blogger per diletto, fondatore, autore di Virtualblognews, presente su Facebook e Twitter.
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