Virsaviya Borun-Goncharova bambina russa di 6 anni chiamata affettuosamente Bathsheba, è una delle poche persone al mondo con diagnosi di una condizione medica documentata una volta su un milione di nascite, nota agli esperti medici come Pentalogia di Cantrell: questa condizione congenita rara significa che la bambina è nata con il cuore e gli intestini fuori dalla cavità toracica e addominale, non ha un diaframma.
Il suo cuore delle dimensioni di un pugno, sporge dalla sua pancia, è rivestito solo da un sottile strato di pelle, è visibile ogni suo battito (vedi video).
I medici in Russia non si aspettavano che la bambina sarebbe sopravvissuta così a lungo: Dari la mamma è single, ricorda che mentre era in attesa, i medici spesso le dicevano che sarebbe stato saggio interrompere la gravidanza, poiché la bambina probabilmente non sarebbe sopravvissuta, o poter crescere fino a diventare una bambina felice.
Eppure, questo è esattamente quanto è successo, nonostante la condizione di vivere con il cuore al di fuori del suo petto, non avere un diaframma per tenere i suoi organi al loro posto, la piccola Virsaviya è come qualsiasi altra bambina della sua età. La mamma ha detto:
«E’ una bambina molto allegra e di talento. Ama i delfini, i cani e i cavalli. Frequenta la scuola d’arte e di danza, ama dipingere e fare sculture di argilla. Ama Beyonce, canta le sue canzoni».
I medici sperano un giorno di operare la bambina, all’inizio di quest’anno, Virsaviya Borun e la mamma si sono trasferiti in Florida, Stati Uniti, a quanto pare, i medici dell’Ospedale dei Bambini di Boston sono in grado di operarla, non possono farlo ora perché la pressione dell’aorta polmonare è alta, sono fiduciosi che l’intervento di tale portata sarà possibile entro un paio di anni, ora, possono solo monitorarla e assicurarsi che non sviluppi altre complicazioni.
La mamma di Virsaviya non avendo grandi disponibilità economiche per l’intervento di sua figlia, ha aperto una pagina di raccolta fondi su youcaring, la pagina si chiama Cuore di Bathsheba.
